23 novembre 2022
IL COMUNE DI LERCARA FRIDDI HA NOMINATO IL SUO GARANTE DELLA PERSONA CON DISABILITA'.
La scelta è ricaduta sul Dott. Michele (detto Elio) Musacchia, medico già in servizio presso gli Uffici del Distretto ASP di Lercara con incarichi importanti e di responsabilità. L'Ufficio ringrazia il dott. Musacchia per avere accettato l'incarico onorario e gratuito, nello svolgimento del quale sarà affiancato dal volontario Filippo Lo Bue, ampiamente conosciuto per la sua lunga attività sportiva paralimpica.
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23 novembre 2022
ATTO DI IMPEGNO DEL COMUNE DI MENFI AD ISTITUIRE IL GARANTE DELLA PERSONA CON DISABILITA'.
Ne parla il giornale locale Belicenews;
Ecco il link: https://belicenews.it/attualita/menfi/menfi-diritti-disabili-consiglio-istituisce-la-figura-del-garante/#:~:text=Il%20Consiglio%20Comunale%20di%20Menfi,Ferrara%2C%20Consigliere%20Comunale%20e%20medico.
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23 ottobre 2022
INVITO A PARTECIPARE AL SEMINARIO DEL TELEFONO D
Mercoledì 27 ottobre alle 17.00 presso la sede delle Aquile di Palermo " Pietro Di Giglia"
via Principe di Palagonia n 82/D - Palermo
Attività promossa e organizzata con la collaborazione del centro di ascolto Telefono D.
Diretta streaming tramite i canali social del Telefono D clicca qui
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19 SETTEMBRE 2022
L'ATTUALE APPROCCIO MENTALE ALLA NORMATIVA SULLA DISABILITA' NON PUò CONTINUARE A SUSSISTERE.
Lo sostengono il Coordinamento per i diritti delle Persone con disabilità presso la regione Siciliana e l’Associazione Ufficio Nazionale del Garante della Persona Disabile APS che hanno scritto una lettera aperta alla futura classe politico-amministrativa Siciliana (che si allega), invitandola a favorire il cambio “dell’approccio mentale”, che normalmente viene mostrato nei riguardi della legislazione in materia di “disabilita”, in primo luogo da parte della Pubblica Amministrazione.
L’appello delle Associazioni parte dall’assunto secondo cui le leggi dello Stato o Regionali, supportate dai principi accettati dall’Italia con la sottoscrizione della Convenzione ONU per i diritti delle Persone con disabilità, sono rigorose espressioni di diritti sanciti da norme giuridiche e non già da norme morali.
Consegue che qualunque soggetto pubblico e privato, di fronte ad una norma giuridica vincolante per tutti, che è tenuto alla sua applicazione, non può disattenderla e lasciarla sospesa nel “limbo” della spontaneità, della sensibilità individuale ovvero della virtuosità delle PP.AA., e poterla considerare ad applicazione discrezionale e differita anche quando essa presenta, in modo assai evidente, il suo carattere rigorosamente precettivo scandito anche da termini perentori.
L’accoglimento dell’appello da parte della classe politico- amministrativa non potrà che produrre effetti positivi tanto sul piano dell’osservanza dei diritti che la P.A. è tenuta a garantire, quanto per innalzare il livello di accessibilità dei luoghi pubblici o aperti al pubblico mediante l’approvazione generalizzata dei piani per l’abbattimento delle barriere architettoniche ex Legge 41/86.
Ancora oggi, infatti, sono numerose le inosservanze alle norme dell’Ordinamento giuridico in materia di accessibilità alle Persone con disabilità che, sul piano pratico, continuano a produrre le già note difficoltà agli alunni con disabilità a potere accedere ed a muoversi liberamente nelle proprie scuole; ovvero a visitare in autonomia gli importanti musei siciliani; come sono ancora svariate le persone con mobilità ridotta che vengono estromesse dalla possibilità di assistere a pubblici spettacoli che si svolgono in luoghi pubblici o aperti al pubblico, e così via.
Segue l'appello rivolto alla classe politico - amministrativa:
Coordinamento fra le associazioni per la tutela dei diritti
delle persone con disabilità nella Regione Siciliana - Onlus
Sede Legale ed Operativa: Via Belgio, 4/d - 90146 Palermo
Contatti : e-mail: coordinamentoh@gmail.com
Recapiti telefonici – 3387905019 – 360653951
Ufficio Nazionale del Garante della Persona disabile APS
Sede Legale: Via P.pe di Palagonia n.82/D-90145 Palermo
www.ufficionazionalegarantedisabili.org
Contatti: mail: ufficionazionaleh@libero.it
Tel 3295487358
Settembre 2022
Elezioni Regionali in Sicilia 2022
Appello breve alle forze politico-amministrative Siciliane
Il lungo tempo trascorso, anche in Sicilia, per l’applicazione
dell’art.32 della legge n.41 del 28/02/86.
Necessità di un cambio di approccio mentale verso
le norme che riguardano la “disabilità”.
La premessa.
E’ stato rilevato più volte che la nostra legislazione, sia Siciliana che Nazionale, è una fra quelle maggiormente complete ed attente alle diverse esigenze della Persona che vive una condizione di disabilità. Di contro viene anche detto che questa avrebbe il vulnus di non essere abbastanza precettiva.
Ciò favorirebbe che nella fase della sua applicazione, sia da parte delle Pubbliche amministrazioni che da tutti gli altri soggetti pubblici o privati tenuti ad osservarla, venga considerata ad applicazione differita e discrezionale, anche quando queste norme prevedono l’esigibilità di diritti soggettivi perfetti in favore delle Persone con disabilità, di immediata attuazione.
Ed ancor quando la norma possiede un alto grado di precettività, allo stesso modo non trova piena applicazione. Il caso eclatante ci viene offerto da una delle disposizioni di legge di enorme rilevanza per le persone con disabilità: la legge n. 41del 28-02-1986 che da oltre trent’anni non trova piena applicazione in Sicilia.
Una legge dello Stato, ripresa ed ampliata dalla “Legge quadro 104/92”, che all’art. 32, commi 21 e 22 impone ai Comuni ed alle ex Province (oggi Città Metropolitane) di adottare i Piani per l'Eliminazione delle Barriere Architettoniche), entro il termine di un anno dalla entrata in vigore della stessa normativa e, dunque, entro la data del 28 febbraio 1987.
Periodo temporale, durante il quale, la cultura del tempo consentiva agli albergatori o altri esercenti di potere affiggere cartelli davanti ai propri esercizi commerciali coi quali si avvertiva che, per cause legate alla presenza di barriere architettoniche nell’immobile, non era possibile ospitare le persone con disabilità motoria.
Circostanze che resero possibile, proprio per ribaltare quell’irrispettosa e discriminatoria rappresentazione di pensiero, che il Parlamento Italiano concepisse la legge più rigorosa che poteva essere emanata dal nostro Organo legislativo.
Con questa norma eminentemente precettiva, infatti, si obbligavano esplicitamente le Amministrazioni Comunali e Provinciali a redigere i suddetti piani, rafforzandone il contenuto precettivo attraverso l’ espressa previsione della nomina di un Commissario ad acta, da parte delle Regioni, in caso di inadempimento da parte dei predetti enti locali.
Eppure a distanza di ben 36 anni la norma risulta essere stata applicata da meno del 15% dei Comuni Siciliani mentre rimane ancora disattesa da un numero esorbitante di questi, che in mancanza di un forte e deciso impulso della classe politica sulla specifica azione amministrativa, continueranno a rimanere inadempienti!
La legge 41/86, rimane emblematica tanto per il lungo lasso di tempo di disattenzione, quanto per le ricadute non certamente positive che tale disapplicazione ha determinato nel rapporto tra le Persone con disabilità e la classe politico-amministrativa, ma si potrebbero elencare altre leggi che in materia di disabilità sono rimaste inapplicate, perché delegate soltanto alla spontaneità, sensibilità individuale ed alla virtuosità delle diverse PP.AA.. Ma questa ci è sembrata la più eclatante, tant’è che viene oggi è ritenuta meritevole di costituire l’oggetto del seguente
PRIMO APPELLO RIVOLTO
ALLA CLASSE POLITICO-AMMINISTRATIVA SICILIANA,
affinché, in applicazione del principio di legalità, che deve sorreggere l’attività della P.A., si adoperi nel corso della prossima legislatura, perché tutti i Comuni Siciliani provvedano a redigere senza ulteriore ritardo il loro Piano per l’abbattimento delle Barriere architettoniche ai sensi dell’art.32 della legge n.41/86, come modificata ed ampliata dall’art.24, comma 9, della L.104/92 e porre, in tal modo, le basi per realizzare compiutamente in tema di accessibilità i principi di uguaglianza, pari opportunità e non discriminazione delle Persone con disabilità nei corrispondenti territori.
Considerazioni di ordine generale collegate alla lunga disapplicazione delle leggi che riguardano la materia della disabilità.
Il superiore appello fornisce agli scriventi , lo spunto per contestare l’approccio mentale, assai diffuso della classe politico-amministrativa, secondo cui i diritti soggettivi previsti da specifiche norme volti a favorire il benessere delle Persone con disabilità, allorché restino disapplicati per diverso tempo, possano affievolirsi a meri interessi legittimi e, in alcuni casi, addirittura annullarsi per desuetudine.
Potrebbe sembrare inutile affermarlo ma, al contrario, tali leggi, quali espressione dell’atto di imperio dello Stato o della Regione, sono tali anche quando introducono agevolazioni, esenzioni, riduzioni o, in genere, benefici di vario tipo e natura in favore delle Persone con disabilità. In conseguenza di ciò la loro applicazione, nel rigoroso rispetto del principio di legalità, deve essere parimenti garantita nei tempi in esse stabiliti e senza che occorrano particolari e formali sollecitazioni da parte degli interessati, sia in via amministrativa che giudiziale.
E’ necessario quindi che nell’occuparsi di tale materia, tutti si abbia sempre presente il corretto approccio mentale volto a considerare la norma giuridica che tratta della materia dei diritti delle Persone con disabilità, esattamente come tale, senza incorrere nella tentazione di valutarla alla stregua di norma morale, non imposta dallo Stato o da altre Autorità costituite e, in quanto tale, collegata al grado di sensibilità individuale posseduta dal soggetto chiamato alla sua applicazione.
Tale erroneo aproccio alla normativa sulla disabilità non può continuare a sussistere.
Per le motivazioni addotte è quindi imprescindibile che la classe Politico – Amministrativa, cui il nostro appello è rivolto, con il proprio consapevole agire, si adoperi a ribaltare e modificare quell’atteggiamento mentale ad oggi mostrato verso le norme giuridiche di settore che stabiliscono i diritti in favore delle Persone in condizione di disabilità, fino al punto di considerarle come se fossero inesistenti, addirittura per diversi decenni.
Diciamo quindi basta, con l’applicazione di un diritto collegato al comune sentire, alla spontaneità ed al grado di sensibilità di ciascun individuo, piuttosto che all’osservanza generalizzata di un precetto positivamente stabilito dall’Ordinamento giuridico.
Si è certi che, attraverso l’azione della nuova classe Politico-Amministrativa Regionale, si potrà rendere più giusta ed inclusiva la società Siciliana al passo con i contenuti della Convenzione ONU per i diritti delle Persone con disabilità.
Per l’ Ufficio Nazionale del Garante Per il Coordinamento H per i diritti
della Persona con Disabilità APS della Persona con Disabilità ONLUS
f.to Il presidente F.to Il presidente
Salvatore Di Giglia Marilina Munna
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13 settembre 2022
CON RECENTE DECRETO MINISTERIALE SI GARANTISCONO GLI AUSILI E LE PROTESI PER PRATICARE LO SPORT ALLE PERSONE IN CONDIZIONI DI DISABILITA'
Con un Decreto congiunto, il Ministero della Salute e Ministero dell’Economia e delle Finanze hanno decretato il diritto, in via sperimentale, all’assegnazione di ausili e protesi degli arti inferiori e superiori a tecnologia avanzata e con caratteristiche funzionali allo svolgimento di attività sportive amatoriali, per gli invalidi civili amputati di arto e/o gli affetti da paraparesi o paraplegia o tetraparesi che praticano, o sono in grado di praticare, attività motorie o sportive amatoriali individuali, in una fascia d’età compresa tra i 10 e i 64 anni.
Per i minori di anni 18 non è prevista la certificazione di accertamento dell’invalidità civile, di conseguenza neanche possibilità di utilizzare queste protesi di ultima generazione.
“Chissà se Bebe Vio o Oscar Pistorius avrebbero raggiunto gli stessi risultati se non avessero potuto allenarsi fin da bambino e familiarizzare con le proprie protesi a uso sportivo. – A chiederselo è Anita Pallara, presidente dell’associazione Famiglie SMA e atleta di powerchair football – Consentire ai ragazzi di mettersi in gioco fin dalla più tenera età è fondamentale, – prosegue Pallara – e altrettanto lo è permettere loro di familiarizzare con la propria disabilità e tutti quei “supporti”, che si tratti di carrozzine o di protesi, che possono metterli nelle condizioni di vivere lo sport appieno. Lo stesso Consiglio dell’Unione Europea, con l’approvazione delle conclusioni sull’accesso allo sport per le persone con disabilità (2019/C 192/06 - G.U.E. 07/06/2019) ha invitando con forza gli Stati a fornire sostegno finanziario alle organizzazioni dedite alla promozione dello sport per le persone con disabilità, a promuovere la partecipazione delle persone con disabilità alle attività sportive ordinarie a tutti i livelli, per contribuire all’efficace assolvimento della funzione sociale ed educativa dello sport. Il fatto che ai minori d’età non venga, salvo rari casi, attribuita una percentuale d’invalidità non significa che quest’ultima non sia riconosciuta. Per quando si possa rilevare la bontà d’intenti nell’iniziativa promossa dai due ministeri di Salute ed Economia, escludere i più giovani dall’accesso a protesi e ausili di ultima generazione rappresenta una disparità di trattamento ottusa, oltre che ingiustificata”.
CHE TIPO DI AUSILI SONO CONCESSI
Il dettaglio dei prodotti prescrivibili e richiedibili in questa prima fase sperimentale è contenuto nell’Allegato 1 al Decreto Ministeriale.
Tra le protesi sono inseriti: piede a restituzione d’energia (codice 06.24.21.266), ginocchio polifunzionale monocentrico a frizione con controllo idraulico della flesso-estensione (codice 06.24.21.380) e mano mioeletrica tri-digitale a controllo proporzionale senza guanto cosmetico (codice 06.18.21.195).
Tra gli ausili, invece, troviamo: carrozzina da danza sportiva (codice 12.22.03-L77A), carrozzina da tennis (codice 30.09.27-L77), carrozzina sportiva per tiro a segno (codice 12.22.03-L77B), carrozzina da scherma (codice 12.22.03-L77C), monosci (codice 30.09.36-L77A), slittino (codice 30.09.36-L77), handbike (codice 12.18.09-L77) e race wheelchair (carrozzina per atletica leggera) (codice 12.18.09-L77A).
QUALI CARATTERISTICHE RISPETTARE PER POTER FARE RICHIESTA
Al fine di poter accedere all’erogazione dei suddetti dispositivi, è richiesto un certificato di idoneità allo svolgimento di attività ludico motorie sportive, sulla base di una richiesta formulata dall’interessato, rilasciato da medici specialisti in medicina dello sport dipendenti o convenzionati con il Servizio sanitario nazionale, nonché la prescrizione formulata secondo il modello di cui all’Allegato 2 dello stesso decreto.
La prescrizione dei dispositivi è effettuata dal medico specialista competente per patologia, dipendente o convenzionato con il SSN, secondo le modalità organizzate dalle regioni / province autonome. Il medico specialista è tenuto a effettuare anche il collaudo.
La presentazione della domanda di adesione alla sperimentazione deve essere corredata dalla certificazione ISEE. Quest’ultima, infatti, viene identificata come criterio di selezione e graduatoria. La definizione di eventuali limiti di spesa spetterà alle istituzioni regionali / provinciali e sarà probabilmente variabile alla luce dei singoli tetti di spesa previsti dal Decreto per le singole Regioni / Provincie Autonome, indicati nell’Allegato 3 del DM.
COME VIENE GESTITA L’ASSEGNAZIONE DEGLI AUSILI
L’erogazione delle protesi e degli ausili è garantita dal Servizio sanitario nazionale (SSN) nei limiti di spesa previsti, pari a 5 milioni di euro. La definizione dei tempi e delle modalità di presentazione delle domande da parte dei richiedenti del beneficio è demandata alle regioni e province autonome, nel rispetto del proprio sistema di organizzazione con gli enti del Servizio sanitario regionale.
In considerazione del rispetto del citato limite di spesa, per il periodo di durata della fase sperimentale, l’erogazione di componenti protesici (Allegato 1, punto 1) esclude, per il medesimo assistito, l’erogazione di un ausilio tra quelli indicati al punto 2 del medesimo allegato, ovvero in particolare carrozzine, monosci, slittini e handbike. I soggetti con disabilità fisica, dunque, per ora saranno costrette a scegliere tra una protesi o un ausilio.
In caso di amputazione bilaterale di arto, invece, è prevista l’erogazione di più componenti protesici nell’ambito della stessa fornitura.
“Tanto quanto non sembra corretto escludere i minorenni dall’accesso a prodotti di ultima generazione – commenta su questo aspetto Anita Pallara – non lo è nemmeno costringere le persone con disabilità fisica a dover scegliere tra una protesi e una carrozzina (o altro ausilio). Da sportiva posso dire che non sempre il primo tentativo di scelta del “supporto” da utilizzare per lo sport va a buon fine. Una protesi o un ausilio sono come il paio di scarpe per un corridore, la racchetta per un tennista o la bici per un ciclista, può volerci tempo per trovare quello che performa al meglio. Vincolare una persona con disabilità alla scelta alternativa di un ausilio o una protesi rappresenta una limitazione non banale, di cui si dovrebbe tenere conto”.
Le intere protesi e gli ausili erogati sono ceduti in proprietà all’assistito. Non è prevista la sostituzione, ed eventuali riparazioni, anche di singole componenti oggetto della sperimentazione, sono da considerarsi a carico dell’utente.
fonte: www.osservatoriomalattierare.it
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22 agosto 2022
LE PERSONE CON DISABILITA’ HANNO IL DIRITTO DI VISITARE OGNI CITTA’ D’ARTE E DI SEGNALARE LE DIFFICOLTA’ CHE REGISTRANO SUL PIANO DELLLA MOBILITA'. 
Le Persone disabili che vanno in vacanza devono essere accolti nei luoghi pubblici ed aperti al pubblico e non devono trovare insormontabili ostacoli in alcun posto, fatti salvi gli accomodamenti ragionevoli (v. recente articolo del 9-08-2022 su la Repubblica - Palermo ).
Lo sappiamo tutti, che sono tantissime le leggi che garantiscono questo diritto, esattamente come sono moltissime le disattenzioni che si registrano in questo campo, certamente da parte delle Amministrazioni Comunali e Città Metropolitane che hanno letteralmente ignorato l'esistenza della oramai famosa legge 41/86 sui piani per l’abbattimento delle barriere architettoniche.
Ma sappiamo anche che le evoluzioni culturali positive hanno bisogno della partecipazione di tutti, comprese le persone comuni che probabilmente nel contesto che stiamo trattando possono fare tanto.
Queste ultime, infatti, sono oggi molto attente alle tematiche sulla disabilità e spesso sono pronte e numerose a fare commenti favorevoli mediante like sui social quando la Persona con disabilità si sfoga pubblicamente per avere subito un ingiusto ed illegale trattamento sul piano della negazione del diritto all’accessibilità, che a volte – per la nostra esperienza - presenta i requisiti della discriminazione ex legge 67/2006.
E’ anche vero, tuttavia, che dopo questa “manifestazione di vicinanza” mostrata verso chi ha il coraggio di rendere pubblico il proprio disagio, l’uomo della strada si propone raramente nella realtà come soggetto che nel suo piccolo si attiva per promuovere il cambiamento in favore delle Persone con disabilità. Adoperandosi, ad esempio, per richiedere ai titolari del bar, della pizzeria e di tutti gli altri negozi che abitualmente frequenta, che quei luoghi “non rispettosi della legge” diventino entro un ragionevole tempo accessibili “a tutti”.
Questo, purtroppo, ancora non accade, ed il cittadino comune, di fronte alle insistenti denunce pubbliche fatte dalle Persone con disabilità, stranamente valuta che la virtuale solidarietà espressa sui social verso l’amico in condizione disabilità sia l' unica e la massima espressione di sostegno che egli possa dimostrare.
Non ci vuole molto a comprendere che così non è.
Le Persone con disabilità, se ci pensiamo qualche attimo, non hanno prioritariamente bisogno di questo. La solidarietà che deve essere espressa in loro favore deve trasformarsi in reali azioni utili e tangibili; capaci di modificare le situazioni sfavorevoli non solo all’accessibilità ma anche al rispetto ed all’accettazione stessa della disabilità, che non deve “mai più” essere considerata come una "affezione" della quale devono prendersi cura i medici o altri organismi sanitari pubblici o privati, ma come una delle maggiori e diffuse condizioni naturali delle nostre comunità.
In ultimo devo annotare che in esito ai rilievi mossi sulla città di Taormina nel contesto dell’articolo di cui sopra, questo Ufficio Nazionale ha chiesto per iscritto all’Autorità Garante della Persona con disabilità di Messina, la dott.ssa T. De Maria, di verificare lo stato dell’arte in merito alla accessibilità della predetta Città e se l’Amministrazione Comunale ha già adottato il Piano urbanistico obbligatorio per l’abbattimento delle barriere architettoniche. (sd)
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28 luglio 2022
FILAGA FRAZ. DI PRIZZI (PA)- OSTELLO TERR@TERRA PRESENTAZIONE DEL LIBRO DI TOTO' CASCIO "LA GLORIA E LA PROVA -IL MIO NUOVO CINEMA PARADISO 2.0"
Confesso che l'incontro con Totò Cascio del 22 luglio scorso in occasione della presentazione del suo libro, è stato fantastico. Quel film capolavoro da Oscar, che io e tutti quelli della mia età immagino abbiamo visto (e sempre con grande piacere) almeno una dozzina di volte, non avrebbe potuto diventarlo senza la partecipazione di Totò. Ha scritto nel suo libro che lui, imparava il copione, ma poi durante le riprese, Totò era se stesso, e non aveva assolutamente bisogno che Tornatore lo correggesse, lo lasciava libero. Forse qui sta l'accattivante interpretazione di Toto Cascio. Quel Totò, personaggio del film, era perfetto, con la sua voce, coi suoi modi, coi suoi occhietti furbi coperti anche allora dai suoi occhiali meno spessi, con la sua bocca anche allora semiaperta. E' stato uno dei casi nei quali la coincidenza tra personaggio ed interprete ha rasentato i limiti della immaginazione. I tratti di quel bambino, la sua pelle scura ed i suoi occhi sognanti, li ho rivisti oggi nel corso di questo nostro incontro in cui ho avuto il piacere di avere ricevuto la dedica " da Totò a Totò". Grazie agli organizzatori per questo bel momento che hanno saputo regalare a tutti (relatori e pubblico) nella bella cornice ed un freschetto magnifico della frazione di Filaga, che non manca di nulla per affermare che essa merita di essere visitata da tutti, tranne che di una "freccia" che indichi lungo la strada che porta al "bivio Filaga" che si deve "scendere a destra" . L'occasione è stata altresì propizia per venire a conoscenza che anche Chiusa Sclafani ha appprovato il regolamento istitutivo del Garante della Persona con disabilità e che prestissimo sarà pubblicato un interpello per potersi proporre come candidati a ricoprire il ruolo di responsabile di quell'Ufficio. Prima che finisca l'estate si aggiungerà anche questo nuovo collega. (sd)
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19 luglio 2022
DECENNALE DEL NOSTRO SOCIO ANGELO COTTONE.
Esattamente 10 anni fa ci lasciava da questa dimensione il nostro socio fondatore dell’Ufficio ANGELO COTTONE.
Sono anche dieci anni che il nostro Ente consolida la forza per realizzare gli scopi che ci siamo proposti nello statuto.
Il suo ricordo vive anche nelle nostre azioni. Sua è, infatti, l’intuizione e la stesura del primo progetto del Centro di ascolto per le Persone con disabilità, oggi divenuta reale col telefono “D” .
Persone come Angelo arricchiscono e migliorano il mondo.
Ti giunga un grande abbraccio da parte di tutti noi ed un ringraziamento per i valori che sei stato capace di trasmetterci. (sd)
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16 luglio 2022
PARLIAMO ANCORA DI CARE GIVER
LE DEFINIZIONI A VOLTE SONO TALMENTE CALZANTI CHE NON SI POSSONO NON UTILIZZARE.
Se e' vero, com'è vero, che il volontariato è <l'esercito del bene al quale lo Stato ormai non puo' piu' rinunciare ( cit. f. De Bortoli in sua opera "Ci salveremo'), i Care giver sono l'altro esercito silenzioso, come definito dagli autori della pubblicazione dell'associazione Genitori tosti in tutti i posti http://www.superando.it/.../caregiver-familiari.../ senza il quale lo Stato non saprebbe assolutamente come fare.
Esercito che merita quantomeno un "riconoscimento" normativo adeguato al ruolo indispensabile che tali "soldati e soldatesse" svolgono nella societa'.
Il privato sociale non può farsi condizionare dai particolari momenti in cui le vibrazioni politiche o governative prevalgono su ogni cosa e deve operare in ogni caso, sempre e comunque, perchè tale riconoscimento avvenga al più presto possibile. Lo Stato continuerà comunque a sopravvivere. (sd)
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26 GIUGNO 2022
I CARE GIVER FAMILIARI VANNO TUTELATI COME BENE COMUNE NON CERTAMENTE VESSATI O SVILITI NELLA LORO DIGNITA'. Viene da chiedersi come ha fatto la Regione Lazio a fare la circolare con quel questionario rivolto ai care giver, per fortuna ritirato di gran corsa. L'Ufficio auspica che il citato questionario venga prontamente modificato e nelle more venga disapplicato nell'intero territorio nazionale.
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Quando la burocrazia Italiana si occupa di specifiche tematiche legate alla materia di disabilità, per la scarsa propensione a trattare questa materia, generalmente ricerca qualcosa a cui conformare la propria prassi che sia stata già utilizzata da qualche altro ente pubblico interno (Regione) o esterno (Paese straniero).
Questa operazione di rinvio o di assimilazione, tuttavia, deve sempre essere preceduta da una approfondita analisi dei diversi contesti e da uno studio comparativo serio ed attento, mai in modo semplicistico.
Se non si adottano questi rigidi criteri e modalità di analisi del contesto, si verifica ciò che è accaduto nella Regione Lazio che, ai fini della verifica dei risvolti legati al carico del care giver nell’assistenza di un familiare con disabilità, ha conformato un proprio questionario al Caregiver Burden Inventory (Novak M. e Guest C., Gerontologist, 29, 798-803, 1989), vale a dire ad un questionario self-report utile alla valutazione dello stress assistenziale specifico per il caregiver principale di persone colpita da malattia di Alzheimer e altri disturbi neurocognitivi maggiori o minori, proponendone in via generalizzata ed in prima battuta ( vale a dire per ogni disabilità e per ogni dimensione dello stress, suddivisa dallo studio “Burden” in 5 sezioni) la somministrazione a tutti i care giver della Regione.
Cosicchè i comuni Laziali sono stati chiamati - attraverso linee guida della Regione - a somministrare questo questionario che, in alcune parti richiedono al care giver di rispondere, assegnando un punteggio da 1 a 4 ai fini della valutazione del suo grado di insofferenza, anche a questo tipo di domande:
1) quanto ti vergogni di tuo figlio o del tuo familiare disabile?; 2) Quanto risentimento provi nei suoi confronti?; 3) Quanto non ti senti a tuo agio quando hai amici in casa? 4) Senti che stai perdendo vita?.
Sulla base di quanto sopra riportato, mantenendo ferma la terminologia anglosassone e rifacendoci a quella latina che maggiormente si attaglia al caso concreto, sembra che il burocrate di turno abbia orientato la sua azione ad mentulam canis, perchè non ha tenuto assolutamente conto della specificità di quello studio che riguardava le persone con Alzheimer e che alcune domande riportate nel questionario non potevano obiettivamente essere estese a qualsiasi contesto e ritenute valide per ogni condizione di disabilità. Con l’effetto che i familiari, a ragione, non appena a conoscenza di tale questionario, si sono sentiti offesi, umiliati e sviliti nelle loro funzioni e nella dignità di genitori o familiari.
Si potrebbe anche ammettere che nello specifico questa parte di questionario, che di per sé mal si concilia con lo scopo a cui era diretta, vale a dire alla distribuzione ai care giver di risorse finanziarie per la disabilità, sia stato associato anche allo scopo di “intercettare” eventuali situazioni di elevati ed incontenibili stati di stress da parte del care giver. Se così fosse, bisogna anche chiedersi se in tal caso fosse stato pronto e disponibile qualche Ufficio della P.A. del sociale o sanitario a prendere in carico l’assistente familiare e nel contempo salvaguardare ogni altra necessita dell’assistito in assenza del familiare.
La risposta, per lo stato in cui versa la P.A. Italiana, non può che essere negativa e questo rimarca il carattere superfluo, se non addirittura dannoso, di questo strumento di valutazione multidimensionale. Lo Stato, infatti, ha già grandi difficoltà a garantire l’assistenza alla Persona con disabilita grave o gravissima, figuriamoci se possa apparire capace di prendersi cura delle esigenze dei care giver e del loro stress assistenziale.
Conclusioni: L’Ufficio plaude oggi alla Regione Lazio, non certo per avere adottato la circolare volta alla distribuzione generalizzata di tale questionario, ma perchè a seguito delle molteplicita di contestazioni ricevute ( anche dai sindaci laziali che si sono rifiutati di inviare il questionario in disamina) ha avuto la prontezza di tornare sui suoi passi e sospendere l’applicazione della circolare medesima. Sarebbe anche il caso di verificare se il dirigente preposto abbia le adeguate competenze per rimanere a quel ruolo e funzioni. Invero, la materia della disabilità in Italia, deve cominciare ad essere trattata dalla Pubblica Amministrazione in modo prevalente con l’apporto di funzionari esperti ed in parte già formati sulle diverse angolature della materia. Mai queste figure devono essere sostituite mediante azioni di surrogazione con altri colleghi inappagati a vario titolo o che siano stati disinseriti da altre sezioni della medesima struttura. In tal modo le cose non potranno mai migliorare. (sd)
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01 GIUGN0 2022
PROTESTA CON SIT IN DA PARTE DI PAZIENTI ED ASSOCIAZIONI DI PATOLOGIE NEUROMUSCOLARI VOLTA AL "BUON FUNZIONAMENTO" DEL CENTRO A LORO DEDICATO
Protesta molto sentita quella delle Persone con disabilità affette da patologie neuromuscolari, svoltasi ieri mattina con due sit-in presso la sede dell’Assessorato alla salute di Piazza Ottavio Ziino e la Direzione generale dell’Ospedale Cervello di Viale Strasburgo. Due manifestazioni, molto partecipate da parte dei pazienti, caregiver e diverse associazioni che hanno avuto l’effetto di favorire un “incontro” tra una delegazione dei pazienti ed i relativi rappresentanti delle due Istituzioni.
La motivazione della protesta è stata portata all’attenzione dei media già da diverso tempo e si poggia sulla reale e sentita preoccupazione dei pazienti neuromuscolari di rimanere senza la principale, se non l’unica, professionalità (Pneumologa Dott.ssa G. Crescimanno) che, da diversi decenni, segue, monitora ed interviene, presso il centro “Tonino Finocchio” dell’Ospedale Cervello di Palermo , anche nelle fasi acute delle diverse patologie neuromuscolari, che nella quasi totalità dei casi si caratterizzano per un marcato deficit respiratorio. Si tratta, quindi, di malattie che hanno bisogno di interventi mirati, rapidi ed efficaci che solo chi conosce a fondo e da lungo tempo i propri pazienti, è in grado di assicurare. E’ difficile comprendere ed accettare tutto questo, ma nel campo della patologie neuromuscolari, purtroppo, è così.
Dagli incontri in Assessorato Salute e presso la Direzione Generale Villa Sofia-Cervello, sembrerebbe che la delegazione dei pazienti composta da, Giovanni D’Aiuto, Roberto Di Pietro, Mimma Chirchirillo, Maria Grazia Rizzo, Calogera Randazzo e Antonietta Ledda, e dall’altra parte l’Ing. Mario La Rocca, Dirigente Generale del Dipartimento per la Pianificazione dell’Assessorato Salute, sia stata tranquillizzata circa la possibilità che la dott.ssa Crescimanno, finite le ferie obbligatorie concesse d’Ufficio, possa proseguire nella sua attività. Inoltre è stato assunto l’impegno di disporre un aumento dei posti letto del "Centro di riferimento per le malattie neuromuscolari", nonché delle risorse umane che saranno appositamente formate dalla stessa dott.ssa Crescimanno. La parte pubblica non ha mancato comunque di sottolineare che la scelta finale spetterà alla Governance dell’Assessorato alla Salute.
I rappresentanti delle Associazioni hanno confermato la disponibilità al confronto ed al monitoraggio delle singole azioni che l’Azienda intraprenderà per il conseguimento delle promesse enunciate. Un modo per dire "noi ci siamo e ci saremo ancora". (sd)
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01 GIUGN0 2022
Il centro di ascolto è attivo dal lunedì al venerdi dalle ore 11,00 - ininterrottamente - fino alle 17,00.
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05 Marzo 2022
roma 7 marzo 2022
interessante convegno
" A TRENT’ANNI DALLA LEGGE 5 FEBBRAIO 1992, N. 104
– LUCI, OMBRE E PROSPETTIVE "
https://www.ordineavvocatiroma.it/evento/15-00-17-00-a-trentanni-dalla-legge-5-febbraio-1992-n-104-luci-ombre-e-prospettive/
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1 Febbraio 2022
NASCE il Centro di Ascolto "TELEFONO D" ( Disability)
Dal 1° febbraio, dal lunedì al venerdì, dalle 11 alle 17 è attivo il "Telefono D" (091 6850618), una linea telefonica di supporto e informativa di base dedicata alle Persone con disabilità, alle famiglie e alle associazioni.
Un filo diretto per parlare con assistenti sociali e operatori del diritto, appositamente formati dall'Associazione Ufficio nazionale del Garante della Persona disabile Onlus/Asp e dall'Autorità Garante per la Sicilia dott.ssa C.Tata.
Il servizio, nato grazie a una convenzione tra questo ufficio, l'Assessorato Regionale della Famiglia e delle politiche sociali e l'Autorità del Garante della Persona con disabilità, ha avuto una lunga gestazione.
"Il progetto è stato stilato diversi anni fa dal nostro socio fondatore Angelo Cottone molto sensibile alla tematica della disabilità. Angelo, purtroppo, ci ha lasciati nove anni fa, ma la sua idea oggi trova pieno compimento grazie al fatto che essa è stata valutata attuale e necessaria dall'Autorità Garante Regionale e vorremmo tutti che si rivelasse un valido e concreto momento di prossimità verso le persone con disabilità", spiega Salvatore Di Giglia, presidente dell'Associazione Ufficio Nazionale del Garante della Persona disabile Onlus/Aps.
Si tratta di un'attività sperimentale che tutti, in primis la Garante Regionale delle persone con disabilità, Carmela Tata, ci auguriamo sia implementata. Certa dell'impegno e della collaborazione dell'ufficio regionale, l'obiettivo che si é prefissa la Garante è quello di "fare emergere in modo più sistematico le difficoltà, permettendo di razionalizzare e indirizzare gli interventi, eliminare o almeno ridurre le barriere, che determinano la disabilità e i conseguenti disagi".
Ecco la news della Regione Sicilia che comunica la nascita del Telefono D
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14 Gennaio 2022
L'avv. Marcella La Manna - AUTORITA' GARANTE DELLE PERSONE CON DISABILITA' AL COMUNE DI PALERMO - presenta LA RELAZIONE relazione ANNUALE 2021 eD EVIDENZIA L'INSOSTENIBILE MANCANZA DEL P.E.B.A. (Piano di abbattimento delle barriere architettoniche).
Al riguardo forse giova ricordare che:
iL D.P.R. n. 503 del 24 luglio 1996, com'é noto, disciplina l'eliminazione delle barriere architettoniche negli edifici pubblici, con particolare riferimento all'accessibilità diretta ai servizi. Regolamenta anche le soluzioni che la pubblica amministrazione deve adottare per garantire comunque l'accesso ai servizi erogati alla popolazione. Altra legge, la n. 41 del 28 febbraio 1986, ha prevsito ai commi 21 e 22 dell'art. 32, come integrata dall'art. 24, comma 9, della legge 5 febbraio 1992, n. 104 - che i Comuni e Province ( oggi Citta Metropolitane) adottassero i c.d. P.E.B.A. (Piani per l'Eliminazione delle Barriere architettoniche) entro il termine di un anno dalla entrata in vigore della stessa normativa, e dunque entro la data del 28 febbraio 1987, pena la nomina di un Commissario ad acta da parte di Regioni e Città Metropolitane.
Nella nostra Regione l'argomento non è stato assolutamente ignorato e con una mozione n. 548, approvata nella seduta n. 349 del 20 luglio 2016, l' A.R.S. HA IMPEGNATO IL GOVERNO DELLA REGIONE e per esso L'ASSESSORE PER LA FAMIGLIA, LE POLITICHE SOCIALI E IL LAVORO ad esercitare, senza ulteriore indugio, i poteri sostitutivi riconosciuti dalla normativa statale e regionale vigente in punto di inadempimento, da parte delle città metropolitane e comuni della regione, dell'obbligo di adozione dei P.E.B.A. (piani per l'eliminazione delle barriere architettoniche) ed a provvedere pertanto, con la massima urgenza, alla nomina dei relativi commissari ad acta per quei Comuni e Province inadempienti.
V'è da chiedersi perchè l'impegno dell'ARS è stato fino ad oggi derogato e se tale inadempimento possa ritenersi giustificato. (sd)
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18 Dicembre 2021
PARTECIPA
FORMAZIONE TEORICO-PRATICA RIVOLTA ALLE PERSONE CHE SI OCCUPANO DI TUTELA DELLA PERSONA DISABILE NELLA SPECIE AUTORITA’ GARANTI E COMPONENTI DELLE SEZIONI DECENTRATE DELL’UFFICIO NAZIONALE
- 9,00-10,45 – Dott. Carlo Giacobini (Direttore responsabile della rivista JUria): Temi: Le leggi che i destinatari della formazione (Autorità Garanti e Responsabili delle Sezioni decentrate) non possono non conoscere.
-da 10,45 -11,00 pausa
–11,00-13,00 – Avv. Angelo Marra (Cultore del diritto antidiscriminatorio in tema di disabilità) Temi: Gli istituti giuridici che le Autorità Garanti e Responsabili delle Sezione decentrate devono conoscere.
II sessione
– 15,00 – 17,00 – Avv. Salvatore Di Giglia ( Presidente della APS Ufficio Nazionale Garante Persone disabili e della ASD pro Aquile di Palermo Onlus).Temi: a) L’approccio alla funzione di Autorità Garante/Responsabile di Sezione e rapporto con l’utenza; b) Casi di scuola da trattare insieme.
Puoi partecipare registrandoti al link https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfClLqZYZ67ETFvTt4wdc-TldHsG5pxHkMqvFlWwbj-l6OYVw/viewform?usp=sf_link
Oppure seguire la diretta tramite youtube - link https://youtu.be/np_
Per info: formazionegaranti@gmail.com
Avv. Salvatore Di Giglia 3295487358 - wapp – mail: ufficionazionaleh@libero.it;
Dott. Gaetano Glorioso– formazionegaranti@gmail.com – te. 3498388041
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13 dicembre 2021
AVVIATE LE ISCRIZIONI AL CORSO CHE SI TERRA' IL 18 dicembre
FORMAZIONE TEORICO-PRATICA RIVOLTA ALLE PERSONE CHE SI OCCUPANO DI TUTELA DELLA PERSONA DISABILE NELLA SPECIE AUTORITA’ GARANTI E COMPONENTI DELLE SEZIONI DECENTRATE DELL’UFFICIO NAZIONALE
L’incarico di responsabile di un Ufficio del Garante (Regionale o locale) viene di solito ricoperto da persone che hanno uno spirito di forte propensione all’altro e che nel contempo sono in possesso di specifiche competenze in materia di disabilità. Ora, mentre il primo si presenta come requisito essenziale, con riguardo al secondo, invece, il vasto ambito della materia della disabilità rendono necessari specifici interventi formativi perché il ruolo del Garante o del professionista possa essere svolto con la professionalità e competenza necessarie per potere operare con un adeguato grado di efficacia. La formazione conterrà una parte teorica ed una pratica .
Programma: ore 9,00 -Saluti della Garante Regionale dott.ssa C. Tata e dell’Avv. S. Di Giglia. Presentazione dei formatori-esperti riconosciuti nel campo della materia trattata.
I sessione
- 9,00-10,45 – Dott. Carlo Giacobini (Direttore responsabile della rivista HandyLexPress, già direttore editoriale di Mobilità e responsabile del sito HandyLex.org ): Temi: Le leggi che i destinatari della formazione (Autorità Garanti e Responsabili delle Sezioni decentrate) non possono non conoscere.
-da 10,45 -11,00 pausa
–11,00-13,00 – Avv. Angelo Marra (Cultore del diritto antidiscriminatorio in tema di disabilità) Temi: Gli istituti giuridici che le Autorità Garanti e Responsabili delle Sezione decentrate devono conoscere.
II sessione
– 15,00 – 17,00 – Avv. Salvatore Di Giglia ( Presidente della APS Ufficio Nazionale Garante Persone disabili e della ASD pro Aquile di Palermo Onlus).Temi: a) L’approccio alla funzione di Autorità Garante/Responsabile di Sezione e rapporto con l’utenza; b) Casi di scuola da trattare insieme.
Iscrizione tramite il link: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfClLqZYZ67ETFvTt4wdc-TldHsG5pxHkMqvFlWwbj-l6OYVw/viewform?usp=sf_link
Per info: formazionegaranti@gmail.com
Avv. Salvatore Di Giglia 3295487358 - wapp – mail: ufficionazionaleh@libero.it;
Dott. Gaetano Glorioso–tanoglorioso@gmail.com – te. 3498388041
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28 ottobre 2021
IERI IL GOVERNO, NELL'AMBITO DEL DDL SULLA RIFORMA DELLA MATERIA DELLA DISABILITÀ, PER LA PRIMA VOLTA, IPOTIZZA L'ISTITUZIONE DELL'AUTORITÀ INDIPENDENTE DEL GARANTE NAZIONALE DELLA PERSONA CON DISABILITÀ.
QUESTO UFFICIO È PIENAMENTE SODDISFATTO CHE QUESTA VOLTA, DOPO I VARI TENTATIVI MERITORI SVOLTI DA DIVERSI PARLAMENTARI (L'ULTIMO DEL 2019 FERMO NELLA FASE DEI LAVORI PREPARATORI), SIA STATO IL GOVERNO NAZIONALE A VALUTARE L'OPPORTUNITÀ DI ISTITUIRE LA FIGURA IN AMBITO GENERALE ED AUSPICA CHE LA PAROLA "PERSONA" ASSOCIATA ALLA SUA CONDIZIONE DI DISABILITÀ, VENGA SCRITTA NEL TESTO DI LEGGE CON LA LETTERA MAIUSCOLA.
SAREBBE QUESTO UN MODO, SEPPUR SIMBOLICO, DI RICONOSCERE CHE PER TROPPO TEMPO TALE CONDIZIONE È STATA RICONDOTTA E VAGLIATA PRIORITARIMANETE E PREVALENTEMENTE AVENDO RIGUARDO AL SUO "STATO DI MALATTIA OVVERO AL SUO GRADO DI INVALIDITÀ", PRIVANDOLA SUL PIANO CONCRETO DELLO "STATUS GIURIDICO DI PERSONA".
(SD) HTTPS://WWW.ILSOLE24ORE.COM/ART/DECRETO-RECOVERY-RIUNIONE-CONSIGLIO-MINISTRI-15-AE3Q4PS